Радиоульнарный синостоз локтевого сустава рентген

Здравствуйте!
Нам 7 месяцев , с 3х месяцев лечили неврологию , прошли по куче врачей и вот теперь «вдруг» подозревают врожденный лучелоктевой синостоз. Дали направление в институт Турнера, записались ждем понедельника(
Ортопед обрисовал не радужные перспективы — в вашем возрасте не лечат, массаж и физиотерапия не дадут результатов, тк чисто ортопедический момент, операция после 8 лет и не факт что будет лучше. Может есть кто то с таким диагнозом? Подскажите пожалуйста советом.

Приветствую! Моему сыну 1 год и 4 месяца. Двусторонний радио-ульнарный синостоз подозревали с возраста 3х месяцев. Ближе к году диагноз подтвердился. Были на консультации в Турнера у профессора Голяны. На данном этапе — только наблюдение. Про операции действительно говорят, что после них возможны рецидивы. В общем, пока осенью выходим на комиссию по инвалидности. Я также ищу подобные случаи, чтобы хоть как-то понимать в каком направлении двигаться дальше. Наверняка ведь есть какой-то комплекс упражнений для разработки ручек?! Пока сынишка компенсирует ротацию локтевым суставом.

У нас всё тоже самое. 9 месяцев.

Mrs_biedronka , вы решились на операцию?

Буду наверное писать сюда переодически. Болезнь редкая как-никак. Может, что интересное для себя другие найдут.

Обращались в Израиль (по своим каналам). Сначала вроде бы согласились, потом созвали консилиум и отказались. Мотивировка — «Можно сделать хуже, чем есть сейчас. И гарантий восстановления рук — никаких. Не возьмёмся»
В мае консультация в Турнера, но я уже подозреваю, что скажут : «Не трогайте, то что работает».

У нас не самый плохой случай. Чисто теоретически сын может похлопать в ладошки. То есть до такой степени руки сгибаются.

Вернулись из Турнера. Интересно, да.
В общем, по одной руке вопросов нет. Операцию делать не надо и даже не рекомендовано, потому как он её может развернуть процентов на 30.
А вот по левой руке — рекомендовали сделать операцию в три года. Но здесь на усмотрение.

Как это будет:
Развернут руку в положение «ребром» (90 градусов) и застопорят. Какие движения он сможет ей делать: «хватательные» кистью и сгибать/разгибать локоть. Повернуть руку, к примеру, обратно в положение ладошкой вниз (ну и вверх само собой) он не сможет.

Из интересного на заметку мамам с такой проблемой.

Мышцы в руке уже нет (а нам всего 10 месяцев), та которая отвечает за повороты. Разрабатывать её, делать массаж — всё бесполезно.
Нет, мышцы они не пересаживают.
Компенсаторика решает.
Операция рутинная (ну относительно), о том что можно повредить нервы и остаться вообще «без руки» речи не идёт.
Операция делается в 3 года только потому, что им нужен малыш, которому можно отдавать команды и он будет отвечать/реагировать («согни мизинчик и т.д.»).
Вопрос по зарубежной практике не поднимался.
Рекомендовали сделать ЭКГ. Такие проблемы (синостоз) иногда тянут за собой ещё что-нибудь.
Инвалидности не дадут стопроцентов, так как обычно дают её тем у кого ручки развёрнуты под углом в минус 20 градусов к поверхности. Как это объяснить-то… ну короче большой палец вниз, а мизинец вверх. Но, если хотите можете сходить на комиссию.

Ну и ещё на заметку теперь уже будущим мамам.
Следите за своим гемоглобином ДО зачатия. У жены была сильная анемия во время беременности. Она постоянно боролась за свой гемоглобин. У неё он был 90-95.
Как сказал врач — это скорей всего и есть причина.

Ну а вообще, конечно, приехав в Турнера и посмотрев, понимаешь, что наши проблемы, это не особенно-то и проблемы. Будучи сам абсолютно здоровым, да и жена тоже, я как-то никогда не сталкивался с этой стороной жизни. А сегодня посмотрел…мнда…

Само заведение (Турнера) очень удобное. Пеленальные столики на каждом этаже по несколько штук, детская площадка с качелями и скамейками, деревянные фигуры (на улице, естессно) которые интересны и младенцам и детям постарше. Весь двор в цветах. В общем ухожено очень.

Нас принимал Прокопович Е.В. Врач вроде нормальный.

ПыСы Что мы будем делать дальше? Наверное ещё немного подёргаемся в сторону европейских клиник. Естественно речь будет идти только о полном восстановлении ротации руки (180 градусов), или просто неинтересно. Если нет, то… я скептически смотрю на застопоривание руки в одном положении. Лучше ничего не делать.

ПыПыСы Пишите, если есть вопросы. Периодически буду проверять эту тему.

Апдейт.
Да, забыл добавить — детсад будет обычный, школа тоже обычная, разве что ограничения по физре. Так сказал врач из Турнера и участковый ортопед.

Подниму тему. По-мелочи сообщив о своих проблемах. Вдруг будет кому полезно в дальнейшем при такой же проблеме.

Ярику уже 1,7. Сходил пару раз в развивающие группы и, к сожалению, начал осознавать, что он не такой. Некоторые упражнения, которые делают другие детки, он сделать не может. Просто сидит и смотрит. Дома — пытается, а не выходит. (ну вы понимаете, там упражнения — «ручками повертите так-сяк», «ложечкой загребите вот так» и т.д.). Как я понимаю с годами будет усугубляться.

Изначально очень слабенькие ручки — нельзя перенапрягать. Родители — учитывайте это! Шведская стенка — очень осторожно, хотя ОЧЕНЬ надо. Хрупкий локтевой сустав при такой болезни.
Спорт — бассейн ОБЯЗАТЕЛЬНО. Он вообще в папу пошёл размахом плеч, но бассейн малышу нужен не из-за плеч, а из-за сердца (при лучелоктевом синостозе, как оказывается бывают осложнения на сердце, смешно, ну да я не врач). Сказали очень полезно. Он у нас, конечно не из альтернативно-водно-рождённых, но в полтора годика уже уверенно на воде держался, ныряет. Короче — ОФП обязательно.

Уфф… Что ещё сказать.
Центры раннего развития при этой болезни практически обязательны. Нам так сказали три разных врача (2 педиатра и 1 остеопат) хором: «Малыши развиваются «верчя» по-разному в руках всякие фиговинки. И так их укладывая и сяк. Так развиваются разные полушария мозга. При вашей же проблеме — это невозможно» (за что купил — за то продал). С нашей болезнью такое не прокатит. В общем, на собственном опыте говорю — слова «Лиса», «Зая» он начал говорить на следующий день после курсов.

Есть побочный момент. Мальчонка у нас сам по себе слабенький. И сходив 30-го января в одну группу ран.развития, а 31-го — в другую (мы с женой тестили какое из заведений — лучше), 2-го февраля он у нас свалился с температурой 40, которая продолжалась 4 дня, до тех пор пока «врач за деньги», а не из ПК не прописали антибиотик, сообщив мимоходом, что у нас — бронхит, отит, и чегой-то с аденоидами. Но с марта мы опять будем ходить в эти группы обязательно, ну и в бассейн, естессно тоже.

Ярику почти 2,6

Продолжаю.
Вдруг кому интересно про это редкое заболевание. Да и непросто интересно, но и столкнулся с этой проблемой.

Значицца, с 1 мая по 1-я сентября провели на Азовском море (4 месяца), соответственно с 1.11 по 2.2 (года.месяцы). Окреп малышарик очень сильно. Укрепил ножки/ручки. Как вы понимаете при такой болезни в общем-то не всё хорошо со здоровьем. И этот вояж нам очень помог. Всё правильно врачи говорили: бассейн, море — это ваше всё. Не столько воздух, который полезен всем, а именно

плаванье.

Вернулись. Ну и пошли по врачам. Точнее сразу же самый главный наш визит к центровому врачу по нашей болезни — ортопеду. Принял нас наш районный ортопед в ДП и сразу вопли/крики: «Срочно операция, не дожидаясь «перетонита»». Проблему она углядела в искривлении позвоночника и прогнозировала, что буквально в течении полугода будет намного хуже, сын станет кривуленой-загогуленой. Что самое интересное, сам (ну и мама тоже я тоже видел, что одно плечо выше другого. Только другое дело, что никто из нас, родителей, не понимает — при такой болезни это нормальная ситуация, или всё, «туши свет, бросай гранату». В общем мои родители подняли кипеш и начали искать врачей НЕ из Турнера (я потом, если надо, аргументированно поясню, почему я немного в них засомневался), но квалифицированных детских ортопедов, которые сталкиваются с небанальными ортопедическими проблемами. Уж простят меня другие мамочки, но заболевание у нас и вправду ооочень редкое. По этой теме хорошо видно.
Короче, наши врача — Быкова Виктора Михайловича. Принимал нас в больнице, в ординаторской.
Подкупил нас сразу же.
Охватил взглядом эту соплю мелкую, бросил секундный взгляд на рентген, и обращается к стоящему рядом студенту: Диагноз поставить можешь?.. Тот смотрит…смотрит…Можно говорит за руки взять малыша? Можно, почему нет. Взял за руки малышарика и отвечает — радиоульнарный синостоз, левая рука хуже.
В общем даже студент поставил диагноз, а после этого Быков популярно объяснил, что он думает о некоторых врачах. Искривления позвоночника НЕТ, это фантазии ДПэшного ортопеда (что интересно, к декабрю у малыша плечи стали вровень), операцию сейчас — ни в коем случае. Ждём до 5-и лет, если ухудшения не будет, то он вообще операцию не рекомендует. И, НЕТ, вернуть ротацию ручкам на сегодняшнем уровне развития медицины в России (про заграницу — не знаю, но буду ещё писать в Израиль) невозможно. ЛФК — прям завтра. Бассейн… а, уже постоянный бассейн? 2 раза в неделю? ну вообще тогда замечательно.

Про Турнера. Есть квоты, квоты надо выбирать и делать операции несмотря ни на что (несмотря на состояние пациента). Не агитирую, просто констатирую факт. Но в Турнера мы, конечно, ещё разочек съездим.
Зимой-весной посетим ещё одного рекомендованного врача ортопеда из Президентской поликлиники. Говорят хороший специалист, но по общению (тех кто был раньше и по телефону) человек неприятный.
Израиль не забываем, в ленивом режиме ищем. Нооо… у меня личное отношение не очень хорошее к врачебной чистоплотности израильских врачей (взять большие деньги и сказать, что «C’est la vie»). Хах, давеча мне мать подогнала ссылку на израильскую клинику, где вроде бы этим занимаются и типо лечат. Я забил в гугл название клиники и слово «отзывы», тут же скандал с ней вылез. Почему продолжаю искать в израильском направлении? Там хорошая педиатрия, просто надо тонны говна перелопатить.

Так, что ещё с нашей болезнью связано и что мне показалось важно за последний год.

Мамочки, папочки — не дай боже у вас такая болезнь как у нас, что ОЧЕНЬ важно:

Постоянно играть с ребёнком и «крутить-вертеть». Поймите, ребёнки развиваются через мелкую моторику, а у нас ОГРОМНЫЕ проблемы с ней (сами понимаете, ручки то не вертятся). Поэтому, постоянно сидим и вкручиваем винтики, открываем молниии, забиваем гвозди и т.д.
Чтение. Ну как без него. С этим проблем нет в нашем случае. Читаем порядка 2-3-х часов день в общей сложности. Папу утром приходят и книжкой хреначат, чтобы вставал наконец и читал. Вообще — чтение на коленях это у моего любимое развлечение.
И главное — садик неполного дня до 3-х лет. Пару раз в неделю часа на 4. Обязательно отправляйте. /тоскливо/ Нашим детям с такой проблемой будет сложно социализироваться в дальнейшем, пускай хоть без детской злобы сейчас поживут.

ПыСы Решил добавить. Предвосхищая вопросы.
Да, семья мы не особо богатая, сразу же сообщаю. Поэтому 4 месяца на море нам обошлось в 200 т.р., из них 3 месяца мы жили в трёхкомнатном доме с кухней, туалетом, душем и кондиционером. Всё для себя. Последний месяц — в однокомнатной каморке с душем, туалетом, кондиционером и мелкокухней. Всё это нераскрученный Крым, Азовское море, в пяти минутах ходьбы от него. Рекомендую, если вы ничего особого не ждёте, а нужно именно море и воздух.
В следующем году мы поедем в Кисловодск и на Чёрное море, поэтому и могу «сдать» место.