Операция тазобедренного сустава дцп
Страницы: [1] 2 3 … 129 Вниз
Автор
Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава (Прочитано 194133 раз)
Наташа и Лёвушка и 2 Гостей просматривают эту тему.
девочки! у нас с Анютой тоже дисплазия перешедшая в вывих сустава, тоже каждый год проходили хирургов и никто не замечал вывиха. и вот в 5 лет обнаружила ортопед в платном реабилитац центре, куда мы решили походить на массаж.
подскажите пожалуйста! насколько я понимаю, у ваших деток легкая степень дцп, поэтому вам сказали операцию делать.
а мы поездили по московским клиникам, последний раз в 18, нам все в один голос говорят, что операция нам ни к чему, ребенок все равно ходить не будет, а мучать ее, делать длительную кровавую операцию на суставе, потом долгий восстановительный период в гипсе, потом нужно разрабатывать сустав, — нельзя.
ребенок будет постоянно кричать, и состояние только ухудшится. сказали, что ребенка нужно оставить в покое, и в данном случае огромное число противопоказаний для операции.
что вы посоветуете?
Записан
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don’t worry, be happy
У нас не легкая степень ДЦП. 10 лет. Ребенок сам не ходит. Мнения всех врачей сильно расходятся. Поэтому на операцию мы решились сами, с каждым годом наклон в сторону подвывиха становится все больше и больше, спина тоже перекашивается в одну сторону, каждый раз занимаясь на вертикализаторе, нервничаешь, постоянно поправляешь, и результов то не видно. А в каляску мы всегда успеем сесть, поэтому и решились. Бабушке делали имплантацию т/б сустава, и перенисла она все очень хорошо, тяжелая только первая неделя. Так что мы думаем, что справимся. Вот только обидно, что наши доблестные врачи, не сказали нам об этом раньше, когда это могло бы пройте легче для ребенкаи для нас.
Записан
Пусть ангел-хранитель помогает лететь, когда твои крылья опускаются вниз.
Алика, под «легкой»степенью я имела в виду не физическое состояние ребенка. моя например не говорит, не фиксирует взгляд, реагирует в основном на голос. и команды никакие не понимает и не может выполнить. а для постоперационной разработки сустава нам сказали, что ребенок должен понимать, что ему говорят и сам это делать….
меня волнует тот факт, будет ли непрооперированный сустав болеть и беспокоить ребенка в будущем, потому что сейчас проблем, кроме перекреста ножек нет….
Записан
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don’t worry, be happy
Понятно. Если судить по моему ребенку в положении лежа и сидя он не жалуется ни на какие боли, а вот стоя ему тяжелее и тяжелее. А разработка после нужна обязательно, сужу по бабушке. Перекрест нам убрали, в Самаре, тоже кстати операцией и последующим гопсованием. Операция проколами, и гипсование с распоркой на 6 недель. Нам помогло, ноги до сих по не крестим. Только на подвывих это положительно не повлияло, только спастика ушла, да она у нас и была только при движении (дистония).
Записан
Пусть ангел-хранитель помогает лететь, когда твои крылья опускаются вниз.
Хэппи_мум Вы иппотерапией занимались с ребенком?
Записан
The mind needs to look at the world from different perspectives
Алика, а ножки то Ваш ребенок сводит после этих операций?
Записан
The mind needs to look at the world from different perspectives
дцпшник, нет не занимались, а что при вывихе этим полезно заниматься?
Записан
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don’t worry, be happy
Happy_mum, посмотрите ссылку https://www.nannies.ru/beseda/read.php?f=4&i=1010&t=1010
Посты от Елены Мезиной .
Я незнаю, что такое вывих ТС, и откуда он берётся. От спастики что-ли? Или при родах?
Ребенок-то Ваш еще не ходит, вроде?
Скорее, это сильная спастика аддукторов и неактивность абдукторов.
Лёжа делайте медленные наклоны вперед с постепенным увеличением амплитуды — при разгибании спины это рефлекторно будет разводить ноги.
« Последнее редактирование: 19 Июнь 2008, 21:51:43 от ДЦПшник »
Записан
The mind needs to look at the world from different perspectives
Примерно также как гимнасты растягиваются. Даша знает наверное.
Записан
The mind needs to look at the world from different perspectives
спасибо, ДЦПшник!!! я все перечитала, много для себя подчеркнула!
Записан
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don’t worry, be happy
Не за что
Записан
The mind needs to look at the world from different perspectives
Ruta, а ты не в курсе на какой месяц идет запись.
Нет, Алика, этого я не знаю.
девочки!подскажите пожалуйста! насколько я понимаю, у ваших деток легкая степень дцп, поэтому вам сказали операцию делать.
Нам ставят тяжелое состояние в плане двигательном, а в развитии — задержка. Хотя Лиля говорит, всё понимает и соображает на свой возраст.
Умнов на консультации так сказал: что если сейчас не сделать операцию, то начнется остеопороз, т.е. разрушение сустава и ребенок уже не только не сможет вставать на ноги, но и просто ему будет постоянно больно. Представьте только, что кость вышла из сустава и опирается не на такую же кость, а на мягкие ткани внутренние. Так не должно быть. И плюс к этому спастика, которая эти кости тянет.
Вобщем надеемся на лучшее.
Записан
ой, девочки…. а нам сказали, что болезненности не будет, типа все заросло костной тканью и все в порядке, нужно только мышечную спастику снимать…..
наверное, тоже съездим на консультацию….
Записан
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don’t worry, be happy
мне здесь ортопед сказал, что операция эта ужасная, кровавая, и прежде чем кого-то на неё послать, он взвешивает кучу ЗА и ПРОТИВ
Записан
Пусть в этом мире ты — всего лишь человек, но для кого-то ТЫ — весь этот мир!!!
« Последнее редактирование: 21 Июнь 2008, 20:08:47 от ДЦПшник »
Записан
The mind needs to look at the world from different perspectives
Страницы: [1] 2 3 … 129 Вверх
Источник
Страницы: 1 … 118 119 [120] 121 122 … 129 Вниз
Автор
Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава (Прочитано 194132 раз)
Наташа и Лёвушка и 2 Гостей просматривают эту тему.
@LUBIMAIA, ваш печальный опыт в Турнера все таки скорее исключение, чем правило. Я не видела детей после Кургана. А после Турнера видела. Имею ввиду тех кого прооперировали 5-10 лет и возможно оценить результаты.
@Бабушка Галя, в Турнера начинают разработку через 1,5 месяца после операции примерно, как только распилят гипс. Сначала разработают суставы и тут же можно начинать элементарную ЛФК в положении лежа, смотря на что способен ребенок.
Записан
Я тоже считаю, что в Турнера (4-5 отделение) врачи более «заточены» под неврологических пациентов. Хотя и для обычных детей там немало отделений. А вообще, в любой клинике могут неудачно прооперировать. И за рубежом тоже.
Записан
@ВалерияВ, в Кургане тоже самое. Надо выбирать не клинику а врача. Турнера переделывают за Курганом Курган за Турнером. На мой взгляд у Кургана еще не большой опыт оперирования дцпшек. Сложно оценить результаты. Все недавно после операции
В Кургане не тоже самое в пале после операционного пребывания. Там в гипсах ставят, в Турнера тупо лежат и даже не садятся. В 2004 году мы первый раз легли в Турнера. Тогда еще квот не было. Оперировались по ОМС… И пребывание в Турнера одного ребенка могло доходить до года и дольше! Но там после каждой операции была реабилитация. Приходили массажисты в палаты или тащили детей в зал и работали. При мне мамочка лежала 1 год и 3 месяца. Но она приехала с ребенком не ходячим, а уехала с ним он в ходунках ходить стал!И я очень помню момент как Нина (так звали мамочку) вытащила сына в коридор с ходунками и сказала ИДИ! Как мы ему аплодировали и подбадривали, когда он делал первые шаги!
А врачи приходили к 9 утра и в 17 часов их уже не было!
А вот когда ввели квоты, реабилитацию всю свели на нет… Стали выписывать детей после операций в гипсах и на реабилитацию приезжали не все, а кто очень просил… Тогда и началась гонка за выполнение плана… Да, вы не ослышались, именно плана…
Так же было и в Кургане. Там та же детки лежали от и до… Даже не лежали, а жили… Как и в Турнера…
Записан
@LUBIMAIA, ваш печальный опыт в Турнера все таки скорее исключение, чем правило. Я не видела детей после Кургана. А после Турнера видела. Имею ввиду тех кого прооперировали 5-10 лет и возможно оценить результаты.
Исключение? Мы не одни такие, кто туда на переделку уехали. Нас как минимум 7 — 8 человек! Этих я знаю лично! И есть из других городов тоже. Сейчас вот еще одни вообще собираются в Израиль… Они лечились и у Кениса, Киселевой, Умнова старшего тоже…
« Последнее редактирование: 06 Февраль 2018, 20:32:37 от LUBIMAIA »
Записан
Я тоже считаю, что в Турнера (4-5 отделение) врачи более «заточены» под неврологических пациентов. Хотя и для обычных детей там немало отделений. А вообще, в любой клинике могут неудачно прооперировать. И за рубежом тоже.
Вы не забывайте что они еще и пишут научные работы на наших детях! И не каждый врач вам даст об этом знать. И если ваш ребенок не дал тех результатов что хотел врач, он может от вас открещиваться по разному.
А про ошибки… Да, они бывают у 99%, и не каждый признает их! А вот те врачи, которые признают и дальше, пусть не сами, а ищут вместе с родителями выход на других врачей и клиники, вот эти врачи вызывают больше уважения и понимания! Это мое мнение, и уже к сожалению, а может и к счастью проверенное на личном опыте…
« Последнее редактирование: 06 Февраль 2018, 20:40:37 от LUBIMAIA »
Записан
@Бабушка Галя, в Турнера начинают разработку через 1,5 месяца после операции примерно, как только распилят гипс. Сначала разработают суставы и тут же можно начинать элементарную ЛФК в положении лежа, смотря на что способен ребенок.
А перед операцией еще бы хорошо посмотреть состояние суставов. Не начались ли какие то там процессы в виде артроза или еще чего…
Да, это вот теперь новое… Сейчас у некоторых пациентов, прооперированных тазобедренников выясняется, что может до операции уже быть артроз сустава(ов), которые могут давать боли после операции… Вот… Мы тоже раньше это не знали… Узнали об этом не давно… Почему врачи об этом умалчивают… Не знаю… Или опять таки план по квотам, или опять научные работы…
Обращюсь ко всем мамам, узнайте у своих врачей, правда ли это? Это что бы уже детей лишним болям не подтвергать… Может какое лечение можно будет…
Записан
@Бабушка Галя, в Турнера начинают разработку через 1,5 месяца после операции примерно, как только распилят гипс. Сначала разработают суставы и тут же можно начинать элементарную ЛФК в положении лежа, смотря на что способен ребенок.
А перед операцией еще бы хорошо посмотреть состояние суставов. Не начались ли какие то там процессы в виде артроза или еще чего…
Да, это вот теперь новое… Сейчас у некоторых пациентов, прооперированных тазобедренников выясняется, что может до операции уже быть артроз сустава(ов), которые могут давать боли после операции… Вот… Мы тоже раньше это не знали… Узнали об этом не давно… Почему врачи об этом умалчивают… Не знаю… Или опять таки план по квотам, или опять научные работы…
Обращюсь ко всем мамам, узнайте у своих врачей, правда ли это? Это что бы уже детей лишним болям не подтвергать… Может какое лечение можно будет…
А разве не смотрят? Нас обследовали и до операции, и после. И на остеопороз в том числе. Я не знаю, вы прямо ужасы такие пишете. Что потоком необследованных резать — и домой. Мне так совсем не показалось. Да, мы там не жили 2 года (столько длилось наше этапное оперативное лечение), приходилось мотаться иногда и через месяц, и через два и через три. Я бы с ума сошла там два года лежать.
Я знаю, что по нашим детям там диссертации и другие научные работы пишут. На то он и НИИ. Но это же не какие-то опытные разработки, а протокольные операции. По ним потом врачи из других клиник также оперируют детей. Только научные работы уже не пишут.
Записан
@Бабушка Галя, в Турнера начинают разработку через 1,5 месяца после операции примерно, как только распилят гипс. Сначала разработают суставы и тут же можно начинать элементарную ЛФК в положении лежа, смотря на что способен ребенок.
А перед операцией еще бы хорошо посмотреть состояние суставов. Не начались ли какие то там процессы в виде артроза или еще чего…
Да, это вот теперь новое… Сейчас у некоторых пациентов, прооперированных тазобедренников выясняется, что может до операции уже быть артроз сустава(ов), которые могут давать боли после операции… Вот… Мы тоже раньше это не знали… Узнали об этом не давно… Почему врачи об этом умалчивают… Не знаю… Или опять таки план по квотам, или опять научные работы…
Обращюсь ко всем мамам, узнайте у своих врачей, правда ли это? Это что бы уже детей лишним болям не подтвергать… Может какое лечение можно будет…А разве не смотрят? Нас обследовали и до операции, и после. И на остеопороз в том числе. Я не знаю, вы прямо ужасы такие пишете. Что потоком необследованных резать — и домой. Мне так совсем не показалось. Да, мы там не жили 2 года (столько длилось наше этапное оперативное лечение), приходилось мотаться иногда и через месяц, и через два и через три. Я бы с ума сошла там два года лежать.
Я знаю, что по нашим детям там диссертации и другие научные работы пишут. На то он и НИИ. Но это же не какие-то опытные разработки, а протокольные операции. По ним потом врачи из других клиник также оперируют детей. Только научные работы уже не пишут. — Не говорите то о чем не знаете.
По их работам никто так не оперирует. Есть и другие методики.
Я очень надеюсь что сейчас что то там изменится… После того как они знают про наших детей… И что испытывают наши дети СПУСТЯ годы после их операций… В этом году будет 10 лет как первый раз прооперировали мою дочь и других таких же как и она… Если сейчас получится, покажу фото как сидит моя дочь спустя годы…
Записан
@LUBIMAIA, Пока были на консультации у врача из Питера, который приезжал в реабилитационный центр где внук с мамой был на лечении.Он сказал что после операции у него выровняется походка.Едем в марте на очную консультацию к Умнову В.В.
Записан
@bilberry-10, дочь лежит ровно и по другому ноги держать не может….
Сидит тоже максимально ровно… Но раньше она могла сидеть так два часа… Надеюсь видно хорошо перекос таза. И это его выровняли после Турнера и закрепили вместе с позвоночником…
А вот так она заваливается через два часа и потом ее НЕ посадить нормально… Только класть на кровать что бы она полежала…
Я все вам ВСЕМ показываю и рассказываю не потому что бы вы нас пожалели, а СДЕЛАЛИ ВЫВОДЫ из наших историй!!! Не ходите по нашему пути! Ищите свои, пока есть возможность! Пока не испортили окончательно жизнь вашему ребенку и вам тоже!!! НЕ делайте там, где ближе к дому! Такой случай у меня тоже есть среди знакомых… Теперь ребенок вырос и вообще лежачий!!! Мама осталась одна, папа умер… Думайте, триста раз, миллион, но не затягивайте! Читайте отзывы!!! как хорошие так и плохие! И помните, все что накосячат врачи — вы и ваш ребенок будет это разгребать, не тот кто накосячил!!!
Сейчас мы должны были быть на реабилитации в Кургане… Но проблемы с сердцем начались… Видимо отголоски того сколиоза… который в Турнера врачи говорили что ничего страшного…
Записан
@bilberry-10, то что пеленка лежит на сиденье коляски… а она без нее не может сидеть… из за перекоса памперс может протечь в любую минуту… именно с левой стороны… А сейчас у нас электрическая коляска… пеленка никуда у нас не делась…
Побочек я вам могу написать еще целую кучу, которых НЕ было до этих операций… Да только читают еще и те врачи, кто ее оперировал… Они же потом всему найдут объяснение…
Записан
@LUBIMAIA, сил вам и вашему ребёнку…
да, очень жаль..когда на своих ошибках учиться приходится
Записан
@LUBIMAIA, спасибо что делитесь своей историей. Очень вам сочувствую. А в Кургане вам не смогли помочь, сейчас нельзя уже исправить все эти побочки?
Для родителей, кто только сейчас решает, делать ли эту сложную операцию, очень важно мнение опытных. Мне кажется, главное понимать — что нет идеальной клиники, гарантирующей 100% успех операции. В которой бы совсем не было неудачных операций. Это всё, что я хотела сказать.
Записан
Зря вы так разошлись!! Любая операция риск. И Курган не исключение. И работ пишут не меньше. И для Израиля и Германии наши дети сладкие пирожки с баксами. Кому то в Германии помогли и родители благодарят кому то в Турнера и там не мало благодарностей. И в Кургане тоже. А кому то не помогли. Не смогли не получилось и тогда появляется такой отзыв как ваш. Но ведь и организмы разные и изначально дети все разные. Старт то разный!!! Вот и финиш тоже разный. Я призываю к тому что не надо ставить клейма грести всех под одну гребенку. Вашей дочке не помогли или даже навредили. Что можно сказать. Ужас. Очень жаль.Никто не знает как было бы без операции либо она была бы проведена не так. Врач ошибся. Ух кому как не нам тут знать про ошибки врачей. Мы тут изначально все ошибка врача. Но ведь кому то и помогли?!! И это отрицать невозможно. В Кургане тож не мало косячат. Об этом часто пишут но вы их как то с недоверием слушаете
Страницы: 1 … 118 119 [120] 121 122 … 129 Вверх
Источник