Дети без локтевого сустава

Жизнь без чувства локтя

“Когда родился второй сын — и тоже больной, — я долго оправдывалась. Перед всеми сразу”

“Отчаяние еще не вошло в наш дом, но уже стучится у порога. Последняя операция превратила сына из умеренно страдающего больного в полного инвалида. Раньше ему просто было больно ходить — сейчас он не ходит. Раньше ему было трудно все делать двумя руками вместо одной — теперь он почти без рук”.
Быть матерью ребенка-инвалида — это примерно как быть бурлаком на Волге: ты просто не имеешь права надорваться. У Альбины Федоровны Коноваловой тяжело больны двое сыновей.

Сережа

За год до рождения сына мне приснился сон: сидит у меня на руках беленький вихрастый малыш и длинной, как дорога, рукой показывает вдаль, где на красном транспаранте написано “Рай”. В Бога я тогда не верила и быстро забыла странное сновидение.
Вспомнила о нем через год, когда у меня родился сын.
У новорожденного были совершенно прямые руки, без локтевых суставов, закрученные в спираль стопы и кисти, запрокинутая назад голова. Диагноз звучал жестко, как приговор, — артрогриппоз. Врачи в перерывах между моими обмороками дружно уговаривали оставить его в больнице. Я понимала, что они жалеют меня, а не его — беспомощного, но с сияющими добрыми глазами.
Если бы молодость боялась будущего, жизнь застыла бы, как студень. Мы с мужем верили, что наш малыш встанет на ноги, что он, несмотря ни на что, будет счастлив. И забрали Сережу домой.
Будни оказались заполненными тяжелым бытом без жилья, без денег, без просвета. Но к шести годам мы все же поставили Сережку на ноги, сделав четыре болезненные операции. Мы ревели вместе с ним, когда крутили ненавистный аппарат Илизарова, растягивающий сухожилия. И смеялись, когда он делал первые шаги.
Потом была школа. В первом классе Сереже, единственному больному ребенку, учительница не дала блокнотик. Придя домой, он заплакал. И это были такие горькие слезы, что я купила целую сумку блокнотиков. Увы, мои подарки ему были не нужны. Сережка очень скоро научился не плакать. Обижали его часто: и толкали, и косоруким обзывали. Удивляться тут нечему: дети в определенном возрасте бывают жестоки, но это хотя бы понятно. Когда жестоки взрослые — учителя, врачи, прохожие, — вот тогда по-настоящему больно. Нам почти не встречались специалисты, которые бы внимательно посмотрели в его чистые распахнутые глаза, которые бы спросили, о чем он думает и мечтает, чем увлекается. А он такой же, как все другие подростки: ему хочется понимания, общения, любви.
Так мы росли и росли. И Сережка становился очень необычным мальчиком. Не знаю, благодаря страданиям или вопреки им. Он искренне верит в высшее предназначение человека. Он без ропота принимает свою беду. Он научился многое делать двумя руками вместо одной. Складывает их вместе и берет чайник, наливает воду, зубами ставит его на плиту. Встречает вечером: “Мам! Я тебе обед приготовил!” На столе — засохшая пережаренная яичница. Я ела. Вместе со слезами — не каждому сын готовит обед такой ценой.
Двумя руками вместо одной он писал чуть ли не каллиграфическим почерком. И рисовал, помогая себе ногой, — у нас состоялось даже несколько выставок. Но все это в прошлом. Потому что год назад случилось еще большее несчастье.

Вовка

Когда родился второй сын — и тоже больной, — я долго оправдывалась. Перед всеми сразу. Дескать, хотела помощника вырастить инвалиду, чтобы Сережа не остался один, когда нас не станет. Только потом поняла, что я не обязана отчитываться перед обществом, которому глубоко наплевать на тебя. Которое в лучшем случае радуется, что не его постигла сия беда. Которое каждый день казнит несчастную мать, терзая ее упреками в неправильном образе жизни. Это наше общество ведет неправильный образ жизни, а не я. Это наше общество больно, а не мои дети.
Но осталось огромное непоправимое чувство вины перед своими детьми, которым я не смогла дать то единственное, что у нас возможно, — здоровье.
Вовка родился с больным сердцем — общий аортолегочный ствол — и без одного клапана. Он с трудом дотянул до 10 месяцев, а потом его положили на операционный стол. Моему мальчику сделали успешную операцию, но он все равно медленно умирал от осложнений. Почти месяц он не приходил в себя — и вдруг я заметила на иконе в церкви, как скорбно качает головой Богоматерь с младенцем на руках. Может, это были галлюцинации? Но в тот день моего сына перевели из реанимации в палату.
Сейчас это веселый, озорной мальчишка с грудью, исполосованной швами. Вовка хорошо знает, что впереди у него еще не одна операция по замене искусственного клапана.
Потом были опять очень трудные будни. Это не о болезни — это о жизни. Когда нам негде жить — и мы едем в военный заполярный гарнизон, где дают квартиру без отопления. Когда ребенка вывозишь на консультацию на огромном холодном грузовике — потому что зарплату не платили по полгода. Когда крысы величиной с кошку выглядывают из только что выгрызенной дыры и нисколько тебя не боятся. И никому в этой равнодушной стране нет дела до двух детей-инвалидов, погибающих от холода и голода.

Сережа

Вдруг нам несказанно повезло. Или мы думали, что повезло. Год назад врачи одной из российских клиник сказали, что запросто исправят все дефекты у Сережи, включая суставы. В частности, нам предложили операцию по методу Зацепина на ногах и артрориз руки. Это означало, что сыну подрежут сухожилия на ногах и согнут одну руку, которая после разработки станет двигаться. Я так обрадовалась, что забыла засомневаться: возможно ли такое? К тому же надо было кормить семью, муж занимался детьми, мы давно с ним работали по очереди.
На другой день после операции, когда сына перевели из реанимации, мой муж умер — не выдержало сердце. Сережки на похоронах не было, а Вовка долго бежал за гробом, как за последней надеждой.
Полгода старший сын лежал в гипсе, запеленутый с головы до ног. Но и тогда мы оказались никому не нужны, несмотря на “статус” вдовы с двумя детьми-инвалидами, один из которых отчаянно нуждается в помощи. Сама я его мыла, устраивая баню прямо на полу обычной пятиэтажки. Сама тот гипс пилила ножовкой — это легче, чем тащить неподвижного подростка с 5-го этажа без лифта.
Впереди маячил счастливый финал: все будет хорошо, когда мы снимем гипс, и ты, Сережа, встанешь на ноги и будешь все делать сам. Но впереди оказалась самая страшная действительность. Прооперированная рука теперь совершенно не сгибается, а другой рукой, без поддержки первой, Сергей ничего не может делать. Рука сохнет, из нее выпирают какие-то кости. Кисти словно окаменели — стали жесткими, как проволока. Ноги тоже не лучше. Стопы выпрямились, но одна нога растет, а вторая — нет. Поэтому сын тянет ее за собой. Ходить больно. Сначала мы надеялись на разработку конечностей, но потом оказалось, что разработать ничего нельзя. Теперь, уже после консультаций с нашими и зарубежными специалистами, я могу сказать: в больнице совершено преступление, которое назвали благородным словом “операция”.
— Это кто ж так над тобой поиздевался? — спросил один из сотрудников Федерального центра медико-социальной экспертизы, куда я положила Сережу.
— Врачи, — ответил он грустно.
Теперь нам предстоит исправлять дефекты, допущенные в ходе последнего хирургического вмешательства. На ближайшее время нам предлагают две последовательные операции на ногах. Трижды прооперированных, где уже места живого нет.
А руки так и будут висеть плетьми, поскольку только теперь мы узнали, что в нашей стране таких операций не делают. Но как же обещания врачей той самой “опытной” больницы, что Сережа будет бегать и двигать руками? Сегодня они говорят, что ничего не обещали. Пусть даже так, оставим в стороне совесть и непрофессионализм. Спросим прямо — материнским сердцем, а не чиновничьим: зачем же тогда делалась операция? Или они моего сына перепутали с подопытным кроликом?
Зимой стало понятно, что операция унесла последние остатки здоровья мальчика. Сережка подолгу сидел на балконе пятого этажа и смотрел вниз. И тогда я заколотила дверь на балкон большими гвоздями. Он отворачивался по ночам к стене и сопел, как будто спит. Не плакал, ничего не просил, ничем не возмущался — просто молчал.
О чем мечтают дети? О разном. Мой сын — чтобы вернули назад ту самую последнюю операцию.

Эта статья была опубликована в газете «Московский комсомолец» за 22. 07.2005г.
От редакции “МК”:
Редакция нашла возможность помочь Сереже с лечением. В Германии, в городке под Штутгартом, есть врач, который может поставить искусственные локтевые суставы. Одна из частных клиник этого городка специализируется на лечении ортопедических заболеваний такого рода. Сережины выписки уже посмотрели профессора из клиники. На наш запрос они ответили, что лечение возможно. Установка и стоимость одного локтевого сустава обойдется ориентировочно в 25 тысяч евро. Речь идет пока только об одном локтевом суставе, а полное лечение требует множества затрат и многолетнего лечения. Через 15 лет потребуется замена механических частей сустава.
В Сережиной семье денег нет. У них нет даже квартиры, которую можно было бы продать, — ничего, кроме комнаты в коммуналке. Нет также близких родственников, способных помочь.
Просим всех, у кого не зачерствело сердце, откликнуться и перечислить деньги на любой из двух счетов:

Рублевый
Получатель: Люберецкое отделение Сбербанка 7809/016.
Счет получателя — 42307.810.3.4024.0801611 — Коноваловой Альбине Федоровне.
Банк получателя — Сбербанк России, г. Москва.
Кор. счет — 30101810400000000225.
БИК — 044525225.
ИНН — 7707083893.
КПП — 502702001

Евро
Банк-корреспондент: Deutsche Bank AG, Frankfurt/Main.
Sw.: DEUTDEFF.
Банк-получатель: Sabrrum 3 XXX Sberbank (Srednerussk Head office) Moskow Rossia.
42301.978.8.4024.0800004 — Konovalova Albina, Dserdzhinskij Rossia.

Для почтовых переводов и писем:
140091 г. Дзержинский Московской области, ул. Ленина, 15, кв. 16, Коноваловой Альбине Федоровне.
Сережа будет счастлив получить письмо — он очень одинок после операции.

Сережа Коновалов:

Диагноз — артрогриппоз.
Сделано 7 операций: по методу Илизарова на ногах, по Зацепину на
ногах и артрориз правой руки (сгибание).
Назначено оперативное лечение на правой стопе по исправлению недостатков
предыдущей операции и обследование по поводу операции на руке — то есть,
разгибание.
Локтевые суставы в России не ставят.
Выписка по результатам обследования из больниц в 8 лет, 15 лет, выписка по результатам обследования в 16 лет.
Мама Сережи — Коновалова Альбина Фёдоровна
Адрес указан в статье, телефон моб 8 926 398 01 38, раб. 250 72 72 (доб.7447)

с детского мира

© (12.08.2005 22:08)

Прямая ссылка